- Redactie Radio Centraal - https://redactie.radiocentraal.be/Home -

Hoe de volgende Pia’s redden? Sofie Merckx (PVDA) over prijszetting medicijnen

McCormick http://seanmccormick.design/ (via wikipedia)

De afgelopen week werd het lokaal nieuws overheerst door het geval van SMA-patientje Pia dat gered zou kunnen worden dankzij een nieuw maar zeer duur geneesmiddel dat eigendom is van farmareus Novartis. Nadat de 1,9 miljoen € voor het reddend spuitje overwacht snel opgehaald werd kwam een einde aan het mediacircus.
Kan het fundamenteel debat rond de prijszetting  van de nieuwe geneesmiddelen nu beginnen?

We belden met Sofie Merckx van PVDA. Zij en Dirk Van Duppen ijveren al lang voor de betaalbaarheid van geneesmiddelen in het algemeen en vinden de huidige aanpak door de regering niet de goede.

“Het gaat er voor Novartis alleen om hoeveel de samenleving haar wil geven om levens te redden.”

Sofie Merckx: “De ontwikkeling van Zolgensma is gebeurd in Frankrijk, voor een deel met overheidsgeld en ook met geld van liefdadigheid.         Novarts heeft het bedrijf dat Zolgensma ontwikkeld heeft overgekocht en enkel de laatste fase van het onderzoek gefinancierd maar helemaal niet het fundamenteel onderzoek. Dat is dus grotendeels met publiek geld betaald. Er is geen link tussen de door Novartis gevraagde prijs en de onderzoeks- en ontwikkelingskost.  Het gaat er voor de firma over hoeveel de samenleving haar wil geven om levens te redden. De lasten  zijn voor de gemeenschap die twee keer betaalt en de lusten voor de private sector. Dat model moet in vraag gesteld worden. Er moet veel meer transparantie komen over de echte onderzoeks en productiekosten. Een rapport van een aantal jaren geleden in opdracht van Eurocommissaris Neelie Kroes toonde aan dat de farmaceutische industrie meer uitgeeft aan marketing dan aan onderzoek. “

“Wij inspireren ons op het voorbeeld van Zuid Afrika van de jaren ’90 toen president Nelson Mandela op een bepaald moment de patentgeving niet langer heeft nageleefd om de aids-epedemie te kunnen bestrijden.   Daarna is de aids-medicatie voor een redelijke prijs op de markt gekomen in Zuid Afrika. Het probleem hier in het geval Pia is gelijkaardig.“

‘Gezondheidseconoom’ Lieven Annemans van UZ Gent stelt voor de prijzen voor nieuwe geavanceerde medicatie te baseren op het aantal gewonnen levensjaren en dan een limiet op te plakken op die prijs per levensjaar. een goed idee? Hij verwijst naar Holland waar de lat gelegd wordt op 100.000€ per  gewonnen levensjaar.
Sofie Merckx: “Ik stel me daar toch vragen bij. Lieven Annemans en anderen stellen voor om een zeer hoge prijs te betalen voor nieuwe medicijnen als bewezen is dat ze werken. Dat betekent een verderzetting vand de logica die gevolgd is voor Zolgensma. Het probleem zal niet helemaal opgelost zijn door dan een limiet te zetten per gewonnen levensjaar. De vraag blijft wat de reële kost was om het te ontwikkelen. Met het systeem dat Lieven Annemans voorstelt blijft die vraag onbeantwoord.  Er moet meer pulieke controle komen op die kost“

Nvdr: Op basis van het  model van Annemans met de Hollandse limiet van 100.000€ per levensjaar zou Novartis meer dan 8 miljoen € kunnen vragen voor een succesvol geneesmiddel op Pia te redden.

“Op een aantal jaren tijd is al vier miljard uitgegeven in het kader van de geheime deals van Maggie De Block.”

Wat kan de regering doen?
Sofie Merckx: “ Het kan toch niet dat de minister blijft zeggen dat ze niets kan doen? In Portugal heeft de regering de kost voor baby Matilde op zich genomen en het opgehaald geld opzij gezet voor nieuwe gevallen. Maggie De Block zegt dat ze niet kan tussenkomen omdat er nog geen goedkeuring is van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen. Maar in het antibioticadossier heeft De Block het advies van de Commissie naast zich neergelegd.  Ze zegt ook dat ze niet wil tussenkomen omdat ze het dan voor iedereen moet doen. Maar het gaat slechts om een beperkt aantal gevallen, een tiental per jaar in Belgie.  Die zouden voorlopig moeten betaald worden door de overheid tot het middel op de markt kan komen. En dan moet er gestopt worden met de geheime prijsafspraken van Maggie De Block met de farmaindustrie, het ‘ Toekomstpakt’ voor artikel 81 medicijnen.  Het probleem daarmee is dat het budget de pan uitswingt en dat niemand weet hoeveel er betaald wordt.  Op een aantal jaren tijd is al vier miljard uitgegeven in het kader van die geheime deals. Wij stellen voor om dwanglicenties op te leggen voor gevalllen waarvan de prijs  niet te verantwoorden valt en  de sociale zekerheid en de toegangkelijkheid tot gezondheidszorg in gevaar komt.  Dan wordt het brevet gegeve aan een ander bedrijf dat dan het medicijn moet produceren tegen een redelijke prijs. Maar daar is veel politieke moed nodig. “

Maar  kan het farmaceurisch  bedrijf dan niet de levering stoppen?
Sofie Merckx: “ Daar kan het mee dreigen. Maar gaan ze dan mensen gewoon laten sterven? Op Europees niveau wordt ook gezegd dat de prijs veel te hoog is. Gaan ze dan gans de Europese markt laten liggen?  We zeggen niet dat er geen private bedrijven mogen bestaan of dat er geen winst mag gemaakt worden maar ze moeten tot redelijkheid gebracht worden.  Novartis heeft in 2018 11 miljard € winst gemaakt.”

Lieven Annemans (UZ Gent) stelt ook dat er groepsaankopen door verschillende Europese landen moeten overwogen worden. Een goed idee?
Sofie Merckx: “Dat is een heel goed idee. Eenzelfde  prijs voor gans Europa. Alleen verdedigt Europa momenteel de patienten niet echt. Kijk maar naar  wetgeving rond weesgeneesmiddelen die in het Europees kader is opgesteld . Om de industrie te stimuleren om dergelijke geneesmiddelen te ontwikkelen heeft de Europese Unie de brevetten voor weesgeneesmiddelen met tien jaar verlengd en nu zien we dat die wetgeving misbruikt wordt. Onlangs was er het geval van CTX, een middel dat allang bestond. Dat patent is (na erkenning als weesgeneesmiddel) opgekocht en daarna is de prijs geexplodeerd.  Dat geneesmiddel kostte 38€ en is daarna naar 12.000€ oer maand gegaan door de weesgeneesmiddelenwetgeving te misbruiken,“

De voorzitter van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen Katelijne De Nys stelde bij VRT dat  het niet haalbaar is om alle medicijnen die op de markt zullen komen terug te betalen. Daarom moeten er prioriteiten gesteld worden zegt ze. Ze pleit  voor  afspraken met de farma-industrie over welke geneesmiddelen op de markt worden gebracht. Dan zou dan moeten gebeuren op basis van ‘medische noodzaak’.
Sofie Merckx: “Vooraleer men zegt dat het niet haalbaar is moet men eerst kijken naar de oplossingen die geld vrijmaken. Bijvoorbeeld het kiwimodel. Vorig jaar heeft het planbureau berekend dat het 300 miljoen per jaar opbrengen. Dat gaat niet over innovatieve geneesmiddelen maar het brengt wel 300 miljoen op. (nvdr, andere bronnen hebben het over een half miljard) Dat is dus een interessante oplossing die men nu links laat liggen. Daarmee zou men innovatieve geneesmiddelen kunnen betalen. Maar het is inderdaad heel belangrijk om te kijken welke middelen effectief op de markt moeten komen. En daarbij is het heel ook belangrijk dat instanties als de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen  en het beleid in het algemeen minder gestuurd worden door de industrie.  We zien dat er een grote lobbymachine is en dat daardoor soms dure medicijnen voorgeschreven worden als het niet nodig of nuttig is. Zo krijgen mensen in de laatste weken van hun leven soms nog een dure maar zinloze chemotherapie. Daar moeten we vanaf. In de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen zitten ook twee leden van de farmaceutische industrie. Die hebben geen stemrecht maar ze zien wel hoe de andere leden stemmen. Sommige van die andere leden van de Commissie zijn dan weer afhankelijk van de industrie voor het financieren van onderzoeken die ze leiden.”

“Het  is heel belangrijk dat instanties als de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen  en het beleid in het algemeen minder gestuurd worden door de farmaceutische industrie.”

“Een ander probleem zit bij de politiek en meerbepaald bij het kabinet van Maggie De Block. Ellen Vanhaeren  was op het kabinet van De Block verantwoordelijk voor de geheime prijsafspraken. Vorig jaar is Vanhaeren vertrokken van het kabinet naar het farmaceutisch bedrijf Celgene waarmee ze daarvóór (als medewerker van De Block) akkoorden afgesloten had. (Zie ook parlementaire  ttussenkomst Marco Van Hees over de banden tussen De Block hen de farmaceutische industrie ) Aan die draaideurpolitiek moet een einde gemaakt worden.

Zal het wetsvoorstel om dwanglicentie mogelijk te maken opnieuw voorgelegd worden?
Sofie Merckx: “Vorig jaar is het op zeven seconden weggestemd.  Ondertussen is PVDA een grotere groep geworden en hebben we zelf stemrecht in de parlementaire commissie.  Ik heb gisteren de procedure in gang gezet om het wetsvoorstel opnieuw in te dienen. We hopen dat er hiervoor een wisselmeerderheid kan gevonden worden. We moeten nog bekijken wie ons hierin zal steunen. Vorig jaar was Ecolo wel al mee.”

Link: Wetsvoorstel Dwanglicenties (2018)